Mange personer med atypisk parkinsonisme opplever svelgevansker tidlig i forløpet, det vil si før det har gått 5 år etter diagnosetidspunkt. Den vanligste dødsårsaken til alle hjernesykdommer, inkludert atypisk parkinsonisme, er aspirasjon og derav lungebetennelse. Det er derfor viktig å kartlegge svelgfunksjonen i tidlig fase for å unngå å få mat og/eller drikke i luftrøret (aspirasjon) og at matrester blir liggende i svelget (residue). Personer med atypisk parkinsonisme opplever ofte redusert luktesans, munntørrhet, sikleproblematikk, langsom tygging, rigiditet i kjeven og tungen, apraksi, holdningsutfordringer, uønsket vektnedgang, drophead og rigiditet i nakken. Dette kan påvirke svelgefunksjonen.
Tiltak:
- Tidlig henvisning til logoped
- Instrumentell kartlegging som videofluoroskopi (VFS) eller Fleksibel endoskopisk evaluering av svelgfunksjon (FEES), på sykehuset.
- Lære og benytte ulike svelgteknikker.
- Unngå at måltidet blir for krevende, spis heller flere små måltider
- Ikke drikk med mat i munnen
- God sittestilling, søk veiledning om dette hos en ergoterapeut eller logoped
- Unngå mat som smuler og tilpass konsistensen på maten etter svelgeevnen
- Ro rundt måltidet, ikke snakk og spis samtidig (Unngå dualtasking)
- Ved opphoping av matrester i munnen er det viktig å skylle munnen etter måltidet
- Drikk tempererte væsker
- På apoteket kan du reseptfritt kjøpe fortykningsmiddel, som er uten smak og lukt
- Maten må plasseres i en riktig høyde, slik at det er mulig å se den
- Ved behov kan man drikke av vannflaske i stedet for glass
- Prøv ut ulike spise- og drikkeredskaper og andre hjelpemidler, ergoterapeuten kan bidra med dette
- Tilpass konsistens på maten
Ved hyppige vrangsvelging eller vesentlig vekttap bør personen ikke drikke og spise, men få næringstilførsel via en PEG (en kunstig ernæringsport på magen inn til magesekken). I den kan det tilføre sondemat, medisiner og væske.
Tiltak
Tilpasning av mat og drikke
Konsistens på mat og drikke må tilpasses individuelt. For enkelte bør maten være nesten flytende mens andre kan klare seg med litt findelt kost.
Ved hoste eller pustevansker under spising bør personen unngå mat som smuler, som for eksempel ris, råkost, kokte poteter og rundstykker. Mat som inneholder væske med klumper, slik som cornflakes med melk eller kjøttsuppe, bør unngås. I mange tilfeller er det nok at maten er myk nok til å bli most med gaffel. Saus mykner opp maten og gjør den lettere å findele eller mose, mye saus kan derfor være lurt.
Dersom mat blir liggende igjen midt på tungen eller i ganen, bør maten ha en kvernet eller moset konsistens. Denne konsistensen er også egnet dersom maten ofte setter seg fast i halsen. Mat med to konsistenser, som kjøttsuppe, kan gjøre det vanskeligere å svelge, og maten går ofte i vrangstrupen.
Personer som kremter og hoster mye før eller under svelging bør spise mat med en konsistens som minner om havregrøt, altså bløt men samtidig fast og sammenhengende. Dette omtales ofte som geleringskost. Man kan enkelt gi maten denne konsistensen ved å tilsette fortykningsmiddel til moset og flytende mat. Fortykningsmiddel kan også benyttes i drikke for de som lett setter maten i «vrangstrupen». Gelatin og potetmel egner seg som fortykningsmiddel, men man kan også få kjøpt spesialprodukter på apoteket.
Ved uttalte svelgevansker kan mat, medisiner og væske tilføres via en kunstig ernæringsport, Peg. (bilde)
Tilpasninger av spisesituasjonen
Mat bør inntas i en best mulig sittestilling. Ergoterapeuten kan se på de ulike utfordringene å komme med tiltak og aktuelle hjelpemidler. Er det vanskelig å få personen godt på plass i stolen kan rompe-gange brukes (se film).
For å kunne få i seg mat og drikke trenger ofte personer med atypisk parkinsonisme hjelpemidler for å kompensere for manglende bevegelighet, koordinasjonsutfordringer og dystonier. Hjelpemidler kan være tilpasset bestikk eller drikkeflasker med myk tut.
Ved uttalte svelgevansker skal personen spise med tilsyn, slik at de kan få hjelp om noe setter seg fast i halsen.
Svelgeteknikker
Det er viktig at bolus/maten ikke blir for tykk eller for liten, fordi tygge- og svelgeprosessen er lang-sommere og med mindre kraft enn tidligere. De trenger sterke taktile cues for å svelge ned, og hvis viskositeten er for seig, kan det bli enda vanskeligere for disse å svelge ned. Prøv å svelge ned med kraft, og tilpass bolus/mengde mat og væske etter den enkeltes utfordringer.
Hvis det er mulig kan man forsøke manøveren Chin tuck: hodet rett bakover, press haken lett ned-over med to fingre (dobbelthake) og strekk ryggraden. Dette beskytter mot aspirasjon, men er bare mulig hvis man kan opprettholde stillingen selv eller ved hjelp av andre.
Tips til hjelperen dersom noe sitter fast i halsen
Dersom noe blokkerer luftveiene totalt, vil det oppstå pusteproblemer. Tilstanden vil etter kort tid bli livstruende. Heimlich manøver kan i slike tilfeller skyve maten opp igjen. Fortell hva du skal gjøre og hvorfor, det kan virke beroligende. Gå bak vedkommende, knytt en neve og grip rundt den med den andre hånden ved å legge armene rundt vedkommende. Du skal presse 5 ganger hardt og fort opp og innover rett under mellomgulvet. Så lenge vedkommende er ved bevissthet, kan grepet gjentas til gjenstanden er fjernet. Lar gjenstanden seg ikke fjerne, den syke er blålig i ansiktet og/eller har be-gynt å miste bevisstheten, ring 113.