For mange pårørende kan den nærståendes diagnose med atypisk parkinsonisme komme som et sjokk. De må på kort tid ta innover seg alvoret ved en ikke kurativ diagnose med en forkortet levetid. Fremtiden blir truet og livet må justeres. Mange opplever gradvis å gå fra å være en nærstående til en rolle som pleier. De får mange og til deles tunge oppgaver både fysisk og psykisk. Ubevisst tar de gradvis på seg en og en oppgave, og bryter egne barrierer. Ofte på bekostning av ivaretakelse av egne behov og helse. De gir gradvis slipp på aktiviteter utenfor huset og begrenser sitt sosiale liv. De stiller seg tilgjengelig store deler av døgnet og lever ofte i konstant beredskap. Den totale belastning blir for mange for stor før de søker hjelp og støtte fra ulike helseaktører. Det kan være vanskelig for pårørende å se behovet for avlastning eller sykehjemsplass, selv om de er veldige slitne. De trenger hjelp til å så dette, og hjelpere som initiativ til den vanskelige samtalen rundt dette.
Tips:
- Gi dem god informasjon om sykdommen
- Opprett en kontaktperson i hjemmebaserte tjenester eller på institusjonen
- Informer om mulige hjelpere og hjelpetiltak
- Informer om hjelpemidler
- Se de pårørende og lytt til dem
- Hjelp dem til å ta vare på seg selv
- Tilby avlastningsordninger
- Informer om indviduell plan og koordinator
- Informer om økonomiske støtteordninger og rettigheter
- Bruk aktivt pårørendeveilederen
Pårørendeomsorg etter døden
Når en nærstående dør oppleves ofte et tomrom og en sorg. Livet har dreid seg rundt den syke. Med ett er ansvaret og samværet med partneren borte, og for mange oppstår det et slags vakuum der tiden står stille. Vakuumet kan forsterkes av følelse å bli alene, idet alle hjelperne de har møtt daglig også forsvinner. Det kan oppleves tungt å leve videre alene, og mange har nytte av å ha en samtalepartner. Dette kan være fastlege, prest eller sjelesørger, psykolog eller nær venn. Det er ikke så viktig hvem det er, bare det er en person den pårørende har tillit til. Noen finner det også godt å snakke med andre pårørende i samme situasjon i den lokale parkinsonforeningen, eller i sorggrupper arrangert av menigheter og kommuner. Vi er alle forskjellige, hver enkelt må derfor kjenne etter hva som er riktig for nettopp dem. Pårørende kan også ha behov for å diskutere opplevelser de har hatt den siste tiden. Kontaktpersonen bør tilby dem en samtale en stund etter dødsfallet. Det er viktig å informere pårørende om disse tilbudene.