Smerte defineres som «En ubehagelig sensorisk og emosjonell opplevelse assosiert med aktuell eller mulig vevsskade eller noe som ligner, eller beskrevet som slik skade». Smerte er en energityv og kan påvirke kognitiv fungering og søvn. Smerte begrenser ofte fysisk aktivitet og sosial deltagelse. Mange opplever å bli fortere sint og nedstemt.
I den generelle voksne befolkning oppgir cirka 30% å leve med en kronisk smertetilstand, og studier anslår en hyppighet av smerter ved Parkinsons sykdom til å være mellom 45 – 83%. Smertetilstander ved atypisk parkinsonisme er dårlig dokumentert, og det finnes ikke klare tall. I studier beskrives muskel – og skjelettsmerter, dystonier og åndelige smerter som dominerende.
Tiltak:
- Kartlegge smerte
- Trening
- Smertelindring
- Smerteklinikk
- Samtaleterapi
Årsak
Den hyppigste beskrivende smertetilstanden ved atypisk parkinsonisme er muskel-og skjelletsmerter, som oppstår sekundært. Endringer i holdning og gange som følge av symptomene, fører til smerter i muskler og ledd, fordi personen går, står og sitter med stive muskler og endret bevegelsesmønster.
Dystoni er endring og feil i muskulaturens spenning (tonus), i form av for mye og ufrivillige muskelsammentrekninger, slik at deler av kroppen inntar spasmeliknende eller vridende stillinger. Dystoni skyldes endrede signaler fra hjernens dype kjernestrukturer som gjør at musklene får for mye signaler. Musklene blir derfor ukontrollerbare og får påfølgende feilstilling over flere ledd. Det er økt forekomst av dystone tilstander ved atypisk parkinsonisme.
Drophead er en dyston tilstand hvor den ufrivillige sammentrekningen av muskler skjer i nakken, og fører til at personen bøyer hodet frem og ser ned i bakken. Camptocormia er en dyston tilstand hvor den ufrivillige sammentrekningen av muskler skjer i rygg og/eller hoften. Det fører til at personen står og går med uttalt bøyd stilling fremover.
Piza syndrom er en dyston tilstand hvor den ufrivillige sammentrekningen av muskler skjer i ryggen som fører til en overdrevet bøy til siden. Ved PSP kan det oppstå dystoni rundt øynene, som kan se ut som grimaser.
Alien limb er en ufrivillig bevegelse av en ekstremitet som kan forekomme spontant eller i stedet for en voluntær bevegelse. En arm eller et ben som tilsynelatende lever sitt eget liv; Alien limb = fremmed ekstremitet.
De atypiske parkinsonisme – diagnosene fører til en begrenset levetid og sykdommen progrediere raskt. Mange opplever en eller flere eksistensielle kriser, engster seg for fremtiden, opplever åndelig eller psykisk ubehag/stress.
Tiltak
Kartlegging av smerte
For å kunne iverksette de rette tiltakene må smerte kartlegges. Det er viktig å kartlegge hva som utløser smerte, når den oppstår, varighet og smerteintensitet. Smerteintensitet kan måles med en smerteskala fra 0 -10, hvor null er smertefrihet, mens 10 er verst tenkelig smerte.
Trening
For å forebygge eller bedre en tilstand med sekundære muskel- og skjelletsmerter må det igangsettes trening. Prinsippet er å trene med øvelser hvor en gjør det motsatte av symptomene. Hvis en har uttalt bøy mot en side eller retning, er det ønskelig å ha trening og øvelser hvor vi tilrettelegger for det motsatte. Generelt vil en fysioterapeut veilede til trening som fremmer normale bevegelser for å forebygge sekundære muskel og skjelett plager over tid. Det er også viktig å finne gode hvilestillinger for søvn, spising og sosialt.
Når personer med dystoni legger seg ned slipper tonus opp. Det er først og fremst når en er oppreist og bærer holdning mot tyngdekraften, at dystonien er sterk. Derfor er det ønskelig å ha både trening og øvelser i liggende stilling. I tillegg til å finne hvilestillinger hvor tonusen ikke begrenser aktivitet som å snakke med andre eller se på TV.
Åndelig smerte kan avledes ved å bruke kognitive teknikker, som kan trenes på sammen med en psykolog eller psykiater.
Smertelindring
Det å bruke kroppen riktig kan lindre smerte, men ofte er ikke dette tilstrekkelig for å lindre smertene. Muskel- og skjelettsmerter kan lindres med vanlige smertestillende som Paracetamol og Ibux. Ved sterke smerter bør smerteklinikken kobles inn for ytterligere smertelindringstiltak som nerveblokk og andre lindrende tiltak. Smertelindring med opiater krever tett oppfølging med tanke på utvikling av forvirringstilstander, kognitiv påvirkning og hallusinasjoner.
Åndelige eller psykologiske smerter behandles gjennom sykdomsforløpet med en blanding av samtaleterapi og medikamentelle tiltak. Ved høy kognitiv fungering bør samtaleterapi og kognitive teknikker dominere tiltakene, mens senere i sykdomsforløpet vil tiltakene domineres av medikamentelle tiltak